江蘇省出生缺陷防治辦法

　　第一章　總　則

　　第一條　為了加強(qiáng)出生缺陷防治，提高出生人口質(zhì)量，推進(jìn)健康江蘇建設(shè)，根據(jù)《中華人民共和國基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》《中華人民共和國母嬰保健法》《江蘇省實(shí)施〈中華人民共和國母嬰保健法〉辦法》等有關(guān)法律法規(guī)，結(jié)合本省實(shí)際，制定本辦法。

　　第二條　本辦法適用于本省行政區(qū)域內(nèi)的出生缺陷防治工作。

　　第三條　出生缺陷防治遵循預(yù)防為主、防治結(jié)合的原則，建立政府主導(dǎo)、部門協(xié)作、社會參與的工作機(jī)制，構(gòu)建覆蓋城鄉(xiāng)居民，涵蓋婚前、孕前、孕產(chǎn)期、新生兒和兒童各階段的預(yù)防、篩查、診斷、治療、康復(fù)全程服務(wù)的出生缺陷防治體系。

　　第四條　縣級以上地方人民政府應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)對出生缺陷防治工作的領(lǐng)導(dǎo)，將其納入國民經(jīng)濟(jì)和社會發(fā)展規(guī)劃，建立健全工作協(xié)調(diào)機(jī)制，促進(jìn)出生缺陷防治服務(wù)公平可及、人人享有。

　　第五條　縣級以上地方人民政府衛(wèi)生健康部門（以下簡稱衛(wèi)生健康部門）主管本行政區(qū)域內(nèi)的出生缺陷防治工作。

　　縣級以上地方人民政府發(fā)展改革、教育、科技、公安、民政、財(cái)政、人力資源社會保障、生態(tài)環(huán)境、交通運(yùn)輸、市場監(jiān)管、醫(yī)療保障等部門，按照職責(zé)分工，共同做好出生缺陷防治工作。

　　總工會、共產(chǎn)主義青年團(tuán)、婦女聯(lián)合會、殘疾人聯(lián)合會、紅十字會、計(jì)劃生育協(xié)會等社會團(tuán)體應(yīng)當(dāng)協(xié)助做好出生缺陷防治工作。

　　鄉(xiāng)鎮(zhèn)人民政府和街道辦事處配合做好出生缺陷防治工作，動員轄區(qū)居民接受出生缺陷防治教育。

　　新聞媒體應(yīng)當(dāng)開展出生缺陷防治公益宣傳。

　　第六條　用人單位應(yīng)當(dāng)積極改善職工勞動安全衛(wèi)生條件，建立健全職工勞動保護(hù)和安全生產(chǎn)制度，提高職工生殖健康保障水平。

　　用人單位應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)對準(zhǔn)備懷孕、孕期和哺乳期女職工的勞動保護(hù)，不得安排孕期、哺乳期女職工從事對本人和胎兒、嬰兒有危害的作業(yè)。

　　第七條　個人應(yīng)當(dāng)樹立正確的出生缺陷防治觀念，學(xué)習(xí)出生缺陷防治知識，提高認(rèn)知水平，主動接受出生缺陷防治服務(wù)。無民事行為能力人或者限制民事行為能力人的監(jiān)護(hù)人應(yīng)當(dāng)幫助其接受出生缺陷防治服務(wù)。

　　第八條　縣級以上地方人民政府和省級有關(guān)部門按照規(guī)定對在出生缺陷防治工作中做出顯著成績和貢獻(xiàn)的單位和個人給予表彰和獎勵。

　　第九條　鼓勵社會力量通過捐贈捐助、設(shè)立基金、志愿活動等方式支持和參與出生缺陷防治工作。

　　第二章　防治措施

　　第十條　出生缺陷防治實(shí)行三級預(yù)防。

　　一級預(yù)防是在婚前、孕前和孕早期進(jìn)行健康教育和指導(dǎo)，預(yù)防出生缺陷的發(fā)生，主要措施包括普及出生缺陷防治知識，開展優(yōu)生咨詢服務(wù)、婚前醫(yī)學(xué)檢查、孕前優(yōu)生健康檢查，指導(dǎo)科學(xué)備孕，加強(qiáng)女職工勞動保護(hù)等；

　　二級預(yù)防是在孕期進(jìn)行產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷，減少出生缺陷的發(fā)生，主要措施包括規(guī)范孕產(chǎn)婦健康管理，實(shí)施艾滋病、梅毒、乙肝等疾病的母嬰阻斷措施，開展產(chǎn)前篩查和診斷等；

　　三級預(yù)防是對新生兒先天性疾病進(jìn)行篩查，對出生缺陷兒進(jìn)行治療和康復(fù)，主要措施包括規(guī)范兒童健康管理，開展遺傳代謝性疾病、聽力障礙、先天性心臟病等出生缺陷的篩查、診治和康復(fù)服務(wù)。

　　第十一條　縣級以上地方人民政府應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)生育健康教育與促進(jìn)工作，組織開展出生缺陷防治法律、法規(guī)和知識的宣傳教育，保障計(jì)劃懷孕夫婦獲得優(yōu)生科學(xué)知識和孕前技術(shù)服務(wù)。

　　縣級以上地方人民政府應(yīng)當(dāng)實(shí)施最嚴(yán)格的環(huán)境保護(hù)制度，持續(xù)改善大氣環(huán)境質(zhì)量，提升水環(huán)境質(zhì)量，加強(qiáng)土壤污染防治，采取措施預(yù)防和控制與環(huán)境污染有關(guān)的出生缺陷。

　　第十二條　縣級人民政府應(yīng)當(dāng)整合服務(wù)資源，優(yōu)化服務(wù)流程，推行婚姻登記和婚前醫(yī)學(xué)檢查等協(xié)同就近服務(wù)。

　　婚姻登記機(jī)關(guān)應(yīng)當(dāng)對辦理結(jié)婚登記的育齡人員進(jìn)行預(yù)防出生缺陷宣傳，引導(dǎo)其參加婚前醫(yī)學(xué)檢查。

　　第十三條　既往生育過嚴(yán)重遺傳性疾病或者嚴(yán)重缺陷患兒的，再次妊娠前，當(dāng)事人雙方應(yīng)當(dāng)?shù)结t(yī)療保健機(jī)構(gòu)進(jìn)行遺傳咨詢。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)對當(dāng)事人介紹有關(guān)知識，給予咨詢和指導(dǎo)。

　　第十四條　基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)婚前、孕前衛(wèi)生指導(dǎo)，將孕產(chǎn)婦納入家庭醫(yī)生簽約服務(wù)重點(diǎn)保障人群，為孕婦提供妊娠風(fēng)險(xiǎn)篩查與評估、孕期保健等服務(wù)，引導(dǎo)孕婦到有資質(zhì)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷。

　　第十五條　鼓勵懷孕婦女孕26周前至少接受１次產(chǎn)前篩查。產(chǎn)前篩查發(fā)現(xiàn)高風(fēng)險(xiǎn)或者懷疑胎兒異常的，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)書面告知孕婦。

　　第十六條　孕婦有下列情形之一的，應(yīng)當(dāng)主動進(jìn)行產(chǎn)前診斷：

　?。ㄒ唬┊a(chǎn)前篩查發(fā)現(xiàn)或者懷疑胎兒異常的；

　?。ǘ┰性缙诮佑|過可能導(dǎo)致胎兒出生缺陷的物質(zhì)的；

　?。ㄈ┯羞z傳病家族史或者分娩過嚴(yán)重出生缺陷兒的；

　?。ㄋ模┭蛩^多或者過少的；

　?。ㄎ澹┠挲g超過35周歲的。

　　對產(chǎn)前診斷確診的嚴(yán)重出生缺陷病例，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)及時給予醫(yī)學(xué)指導(dǎo)和建議，在取得當(dāng)事人明確同意的前提下，積極開展干預(yù)措施。

　　第十七條　醫(yī)療機(jī)構(gòu)實(shí)施新生兒疾病篩查，應(yīng)當(dāng)將篩查的項(xiàng)目、條件和費(fèi)用等情況如實(shí)告知新生兒監(jiān)護(hù)人，并取得其明確同意。經(jīng)篩查發(fā)現(xiàn)異常的，應(yīng)當(dāng)告知新生兒監(jiān)護(hù)人進(jìn)行確診、治療，并定期隨訪。

　　第十八條　醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)為0－6歲兒童提供定期健康檢查和視力、聽力、智力、肢體殘疾以及孤獨(dú)癥等篩查，為篩查異常者提供隨訪、確診、治療和干預(yù)服務(wù)。

　　第十九條　縣級以上地方人民政府應(yīng)當(dāng)協(xié)調(diào)有關(guān)部門和醫(yī)療機(jī)構(gòu)，為出生缺陷兒童治療和早期康復(fù)訓(xùn)練提供便利條件，建立新生兒出生缺陷篩查、診斷、干預(yù)一體化工作機(jī)制。

　　醫(yī)療機(jī)構(gòu)、康復(fù)機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)為出生缺陷兒童提供早期康復(fù)服務(wù)，幫助其恢復(fù)或者補(bǔ)償功能，減輕殘疾程度，增強(qiáng)其參與社會生活的能力。

　　第三章　保障及監(jiān)管

　　第二十條　衛(wèi)生健康部門應(yīng)當(dāng)健全出生缺陷防治網(wǎng)絡(luò)，及時公布提供出生缺陷防治服務(wù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息，普及篩查適宜技術(shù)，建立全省統(tǒng)一的婦幼健康信息系統(tǒng)，實(shí)現(xiàn)出生缺陷信息互聯(lián)互通，提高出生缺陷綜合防治服務(wù)可及性。

　　衛(wèi)生健康部門指定婦幼健康服務(wù)機(jī)構(gòu)，負(fù)責(zé)轄區(qū)內(nèi)出生缺陷防治的技術(shù)指導(dǎo)、監(jiān)測分析和健康教育等工作。

　　第二十一條　醫(yī)療機(jī)構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員提供出生缺陷防治服務(wù)，應(yīng)當(dāng)依法取得相應(yīng)資質(zhì)，遵守相關(guān)規(guī)章制度和醫(yī)療技術(shù)操作規(guī)范，保護(hù)服務(wù)對象隱私。

　　醫(yī)療機(jī)構(gòu)發(fā)現(xiàn)新生兒出生缺陷，應(yīng)當(dāng)及時向縣級衛(wèi)生健康部門報(bào)告出生缺陷相關(guān)信息。

　　衛(wèi)生健康部門應(yīng)當(dāng)建立醫(yī)療機(jī)構(gòu)出生缺陷防治技術(shù)質(zhì)量管理評價制度，定期組織開展評價工作并在行業(yè)內(nèi)發(fā)布評價結(jié)果。評價結(jié)果作為醫(yī)療機(jī)構(gòu)母嬰保健技術(shù)校驗(yàn)、醫(yī)院評審以及績效考核的重要依據(jù)。

　　第二十二條　市級以上地方人民政府教育、衛(wèi)生健康部門應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)出生缺陷防治相關(guān)專業(yè)人才培養(yǎng)，構(gòu)建適合行業(yè)特點(diǎn)的醫(yī)學(xué)人才培養(yǎng)培訓(xùn)體系。

　　第二十三條　縣級以上地方人民政府應(yīng)當(dāng)提供婚前醫(yī)學(xué)檢查、孕前優(yōu)生健康檢查、孕婦產(chǎn)前篩查、新生兒疾病篩查等免費(fèi)服務(wù)。服務(wù)項(xiàng)目的具體內(nèi)容由省衛(wèi)生健康部門會同省財(cái)政部門確定并向社會公布。鼓勵有條件的地區(qū)增加出生缺陷防治免費(fèi)服務(wù)項(xiàng)目的種類?？h級以上地方人民政府應(yīng)當(dāng)根據(jù)本地區(qū)實(shí)際情況，統(tǒng)籌財(cái)政補(bǔ)助資金和其他渠道基金，給予專項(xiàng)支持。

　　第二十四條　出生缺陷兒童納入城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)保障范圍，符合規(guī)定的醫(yī)療費(fèi)用由城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)基金支付。符合醫(yī)療救助對象條件的納入醫(yī)療救助范圍，享受醫(yī)療救助待遇。

　　第二十五條　縣級以上地方人民政府民政、教育、住房城鄉(xiāng)建設(shè)、人力資源社會保障、財(cái)政等部門應(yīng)當(dāng)向因出生缺陷兒童治療、康復(fù)等造成基本生活一定時期內(nèi)出現(xiàn)嚴(yán)重困難的家庭提供臨時救助。

　　第二十六條　鼓勵和支持高等院校、科研院所、醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)等開展出生缺陷防治科學(xué)技術(shù)研究，促進(jìn)出生缺陷防治科研成果和成熟技術(shù)的轉(zhuǎn)化應(yīng)用，提高出生缺陷防治水平。

　　第四章　附　則

　　第二十七條　本辦法中下列用語的含義是：

　?。ㄒ唬┏錾毕?，是指嬰兒出生前發(fā)生的身體結(jié)構(gòu)、功能或者代謝異常。

　?。ǘ┊a(chǎn)前篩查，是指通過臨床咨詢、醫(yī)學(xué)影像、生化免疫等技術(shù)項(xiàng)目對胎兒進(jìn)行先天性缺陷和遺傳性疾病篩查。

　　（三）產(chǎn)前診斷，是指通過遺傳咨詢、醫(yī)學(xué)影像、細(xì)胞遺傳和分子遺傳等技術(shù)項(xiàng)目對胎兒進(jìn)行先天性缺陷和遺傳性疾病診斷。

　?。ㄋ模┬律鷥杭膊『Y查，是指在新生兒期對嚴(yán)重危害新生兒健康的先天性缺陷和遺傳性疾病施行專項(xiàng)檢查，提供早期診斷和治療。

　　第二十八條　本辦法自2021年2月1日起施行。