12月初，國(guó)家醫(yī)保局公布了2021年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果，共計(jì)74種藥品新增進(jìn)入目錄，其中有一款罕見(jiàn)病藥物諾西那生鈉注射液，從上市時(shí)的近70萬(wàn)元一針，經(jīng)談判只需3.3萬(wàn)元一針，并且可以進(jìn)行醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)，讓患兒家屬們看到了希望。在宿遷，患有罕見(jiàn)病脊髓性肌萎縮癥的樂(lè)樂(lè)就是獲益人之一。

　　在2019年8月底，我們關(guān)注了一名18個(gè)月大的寶寶樂(lè)樂(lè)（化名），患有罕見(jiàn)病脊髓性肌萎縮癥的新聞。當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)一款藥物獲批還未上市，但是70萬(wàn)元一針、四個(gè)月一針，還需要終身服用，如此的天價(jià)藥讓許多家庭望而卻步。樂(lè)樂(lè)的父母卻把這當(dāng)成了救命稻草，只要能救孩子，傾盡一切都要嘗試。當(dāng)年11月27號(hào)，樂(lè)樂(lè)在蘇大附兒院接受“諾西那生鈉”鞘內(nèi)注射治療，他成為江蘇省首例接受該藥治療的患兒。如今兩年時(shí)間過(guò)去，這款藥物在國(guó)家醫(yī)保局的努力下降幅高達(dá)95%。

　　“我們當(dāng)時(shí)心里覺(jué)得孩子以后終于可以持續(xù)用上藥了，我們自己的想法就是這樣，孩子有救了。”孩子父親包先生說(shuō)。

　　樂(lè)樂(lè)的爸爸包先生回憶，當(dāng)時(shí)看到醫(yī)保局的談判現(xiàn)場(chǎng)，不僅心情激動(dòng)，更多的是感激。

　　“我們也感受到醫(yī)保談判張?zhí)庨L(zhǎng)在談判視頻里所講的，國(guó)家不會(huì)放棄每一個(gè)小群體，我們聽(tīng)到我們也能深刻感受到，習(xí)總書(shū)記提到的人民生命至上的理念，我們也為有這樣強(qiáng)大的祖國(guó)感到自豪。”孩子父親包先生說(shuō)。

　　包先生告訴記者，為了孩子，他們已經(jīng)堅(jiān)持用藥九針，自費(fèi)近195萬(wàn)元。這樣的巨款，對(duì)于一個(gè)普通家庭來(lái)說(shuō)，日子過(guò)得非常艱難，他們一直咬牙堅(jiān)持，也一直堅(jiān)信這種藥會(huì)納入醫(yī)保政策。終于，今年的七月份，脊髓性肌萎縮癥被納入江蘇省第一批罕見(jiàn)病用藥保障對(duì)象，報(bào)銷(xiāo)后一年自費(fèi)七到八萬(wàn)元。今年12月份，國(guó)家醫(yī)保局又將諾西那生鈉注射液納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，明年1月1號(hào)起一針只需3.3萬(wàn)元。

　　“我們宿遷醫(yī)保局去年年底推出的“宿民?！鄙虡I(yè)保險(xiǎn)政策，給我們報(bào)銷(xiāo)了將近16.2萬(wàn)元，宿豫區(qū)民政這邊通過(guò)京東大病救助基金也給予了孩子很大的幫助，高新區(qū)的高善救助基金，還有之前通過(guò)市電視臺(tái)采訪(fǎng)報(bào)道，宿遷各地群眾也給我們很大的幫助，在一定程度上也緩解了我們的經(jīng)濟(jì)壓力?！焙⒆痈赣H包先生說(shuō)。

　　因?yàn)槌掷m(xù)用藥，現(xiàn)在樂(lè)樂(lè)除了無(wú)法站立外，其他方面都和同齡的孩子一樣。樂(lè)樂(lè)頭腦靈活，對(duì)周?chē)男迈r事物非常感興趣。但是由于前期患病時(shí)缺少與外界的交流，現(xiàn)在快4歲了性格還有些內(nèi)向。

　　“我們也跟孩子講，讓他正視自己的疾病，以后只要持續(xù)的治療，也可以去上學(xué)，也可以跟其他小朋友一起跑一起玩。（這種?。┐_診的時(shí)間非常漫長(zhǎng)，很多孩子受了很多的苦，所以他也希望他以后能夠成為醫(yī)生，讓更多的孩子可以少受疾病的痛苦。”孩子父親包先生說(shuō)。

　　宿遷約有20位脊髓性肌萎縮患者，而目前僅有兩位孩子進(jìn)行了用藥。我們相信，通過(guò)各方努力，“讓老百姓病有所醫(yī)，”最終會(huì)落到實(shí)處，最大范圍惠及更多百姓。