今年8月26號和29號,我們欄目持續(xù)關(guān)注了泗陽縣18個月寶寶多多患罕見病脊髓性肌萎縮的消息,這種病也是嬰幼兒最常見的致死性疾病之一,嚴(yán)重者甚至無法存活到兩歲,在當(dāng)時治療藥物還沒有正式上市。11月27號,多多在蘇大附兒院接受“諾西那生鈉”鞘內(nèi)注射治療,他也成為江蘇省首例接受該藥治療的患兒。
11月30日上午,記者來到泗陽縣史集街道包杰的家中,他們剛從蘇州接受“諾西那生鈉”鞘內(nèi)注射治療回到宿遷,治療后多多需要注意休息,預(yù)防感冒。
包先生的孩子名叫包瑞哲,小名多多。在今年2月份發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)肌肉萎縮、發(fā)育倒退的情況,輾轉(zhuǎn)求醫(yī),最終通過基因檢測,7月份確診為脊髓性肌萎縮。今年2月,諾西那生鈉注射液正式獲得國家藥品監(jiān)督管理局批準(zhǔn),用于治療脊髓性肌萎縮癥,并成為中國首個治療脊髓性肌萎縮癥的藥物。
面對可愛的孩子,家人不忍心也不愿意放棄孩子。拿出家中的積蓄外,親朋好友借了不少,愛心人士也捐獻(xiàn)了一部分,湊齊了首針的費用。
11月27號,多多接受了諾西那生鈉鞘內(nèi)注射,據(jù)了解,這也是江蘇省首例接受該藥治療的患兒。術(shù)后多多呼吸平穩(wěn),無不良反應(yīng),病情平穩(wěn),第二天出院。
據(jù)統(tǒng)計,全國脊髓性肌萎縮病人約有5萬人,江蘇為81人。多多注射首針后,在兩個月內(nèi)還要注射三針,以后每4個月打一針。包先生表示,多多已經(jīng)加入了中國初級衛(wèi)生保健基金會對于脊髓性肌萎縮癥患者的援助項目,目前打的首針近70萬元完全自付,另外三針由該項目免費援助。此外在維持劑量治療過程中,患者自付1針治療后,免費援助1針。
目前,多多的個人低保申請已經(jīng)通過,每月獲得520元的生活補(bǔ)助,并且在大病醫(yī)療方面可以享受二次報銷。盡管如此,“天價”藥品對于包杰一家來說實在困難了。
據(jù)了解,諾西那生鈉上市后,可以給予患兒新的救治方案,改善運(yùn)動癥狀,延長患者生命。我們也期待政策調(diào)整,把這種藥物加入醫(yī)保目錄,減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。