8月26號我們欄目關(guān)注了包杰的孩子多多患有罕見病,第一階段治療費大約需要140萬,這對普通的家庭來說實在是難以承受。我們欄目播出之后,不少熱心市民伸出援助之手,想要幫助這一家。
最近多多的狀況還是原來的樣子,每周都要去泗陽縣殘聯(lián)做康復(fù)治療,來延緩病情。節(jié)目播出之后,不少熱心市民在網(wǎng)上給包杰一家捐款,目前大約有兩萬元。有的企業(yè)了解這個情況后也都獻(xiàn)出了愛心。
張慶秋是宿豫區(qū)市場監(jiān)管局高新區(qū)分局負(fù)責(zé)人,曾在國家食藥監(jiān)總局掛職一段時間,他得知多多的情況后,也多方聯(lián)系,詳細(xì)了解治療脊髓性肌萎縮的方法。據(jù)他介紹,目前,除了美國渤健公司生產(chǎn)的諾西那生鈉注射液,還有兩種治療方式。
諾華公司的有一個藥,是在美國上市了,但是在中國目前沒有上市的計劃。同時有一個羅氏的藥目前正在中國研發(fā),預(yù)計在明年8月份左右三期臨床才能結(jié)束,最終上市也可能要到明年年底或者后年才能上市,價格應(yīng)該也不會便宜。
也有的企業(yè)通過翻譯材料與美國斯坦福大學(xué)和加利福尼亞大學(xué)洛杉磯分校進(jìn)行郵件溝通,希望能夠讓孩子進(jìn)入臨床實驗。
斯坦福大學(xué)那邊的回復(fù)稱諾華公司已經(jīng)不接受這種國際性的病人了,所以說他們是在美國進(jìn)行臨床試驗,中國人是無法參加的。然而,加利福尼亞大學(xué)洛杉磯分校那邊也給了同樣的回復(fù)。
不僅如此,愛心企業(yè)江蘇奇納董事長彭偉平也主動聯(lián)系北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科專家熊暉主任,了解羅氏三期臨床實驗信息,但是目前臨床實驗已經(jīng)在進(jìn)行中,多多也無法進(jìn)組。
經(jīng)過愛心人士和愛心企業(yè)的多方打聽,目前只有諾西那生鈉注射液是最可靠的途徑。然而距離140萬的治療費用,還差近一百萬。包杰打算通過貸款再借一部分錢,但是貸款的金額預(yù)計也只能有50萬左右,他還在繼續(xù)想辦法。
多么可愛又讓人可憐的寶寶。目前罕見病的治療費用的確非常高昂,我們也希望有愛心的市民和企業(yè)能夠給這個家庭一些援助,您可以撥打9688968與我們?nèi)〉寐?lián)系,或者在網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行留言,讓我們共同拯救這個寶寶。